Noa (R) met haar grote zus Chloé.
Noa (R) met haar grote zus Chloé. Foto: photographedbydee

Op de verjaardag van Noa wandelt Nederland voor Usher

Algemeen


HEILOO - Noa wordt 14 september 3 jaar en kinderen vragen soms aan elkaar bij dit soort mijlpalen: ‘Wat zou je later liever worden, blind of doof?’ De kleine krullenbol met haar knalblauwe poppenoogjes kan tragisch genoeg niet kiezen tussen blind en doof, want beide zijn haar vooruitzicht nu er nog geen behandeling bestaat voor het Ushersyndroom, waar zij aan lijdt.

Het Ushersyndroom is een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien wordt aangetast. Noa werd slechthorend geboren en ook haar zicht zal achteruitgaan. Rond haar tiende jaar wordt zij nachtblind en vanaf de pubertijd zal haar zicht steeds meer kokervormig worden totdat er totale blindheid kan ontstaan. Het Ushersyndroom is zeldzaam en komt in Nederland naar schatting bij 600 tot 1.000 mensen voor. 

Gebarentaal leren 

Haar oma Inge beschrijft Noa als een lolbroek, een ondernemend kind, een lekker boefje maar ook een pittige tante. “Haar geweldige karakter houdt ons als gezin op de been”, glimlacht ze. Noa zit op een speciaal peuterdagverblijf waar ook een doventolk, een gebarentolk en een logopediste deel uitmaken van het team. De ouders en opa en oma’s van Noa zitten inmiddels op gebarentaal les en zelfs haar 5-jarige zusje kan gebarentaal toepassen als Noa de gesproken taal even niet goed meekrijgt. 

Noa is een doorzetter, zij doet haar best om te praten maar dat gaat nog moeizaam. Omdat zij hoge tonen mist hoort zij sommige letters niet. “Ik maak dan oogcontact met haar en vraag haar of ze wil uitleggen wat ze bedoelt in gebarentaal. Dat doet ze dan en dan snappen we het”, zo legt Inge uit. Zelf heeft Noa nog niet door wat er aan de hand is en ook zusje Chloé vraagt weleens waarom Noa eigenlijk ‘oortjes’ (een gehoorapparaat) moet gebruiken. “Dat vinden wij moeilijk”, vertelt Inge geëmotioneerd. 

Nederland wandelt voor Usher 

Ondanks de wanhoop toen de familie de diagnose kreeg gloort er een sprankje hoop aan de horizon. “Vlak na de diagnose bleek er een doorbraak te zijn dat een therapie voor Ushersyndroom een stap dichterbij bracht. Wij hopen dat dit op tijd komt voor Noa zodat zij haar zicht kan behouden”, vertelt Inge. En omdat er veel geld nodig is voor het onderzoek besloot de familie niet bij de pakken neer te zitten. Opa René kwam in actie. 

Opa René mobiliseerde zijn wandelclub en besloot ‘Nederland wandelt voor Usher’ op te zetten, een groots landelijk evenement waarbij wandelaars uit alle hoeken van Nederland naar het midden van het land wandelen en zich daarbij laten sponsoren. De vier mannen uit omgeving Heiloo vertrekken 14 september, symbolisch op de verjaardag van Noa, vanaf het Waagplein in Alkmaar en eindigen hun wandeltocht op 17 september in het spoorwegmuseum in Utrecht. Twaalf teams bestaande uit in totaal 65 wandelaars lopen vandaag voor Usher. 

Team Inge 

“Met de wandeltocht halen wij geld op voor onderzoek naar dit niet te genezen syndroom, niet alleen voor Noa maar voor alle Ushers, waaraan je van de buitenkant vaak niets ziet maar die een vreselijke toekomst in het vooruitzicht hebben”, aldus Inge. 

Meer informatie over de wandeltocht vindt u op www.nlwandeltvoorusher.nl en als u ook wilt doneren voor team Inge dan kan dat via www.whydonate.nl/fundraising/nederland-wandelt-team-inge

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief