Afbeelding

Help Zelda Verder!

Ingezonden Limmen

Ik ben Else van Boheemen, getrouwd met Jeroen en samen hebben wij twee kinderen en wonen in Limmen. Dochter Zelda van 7 jaar en zoon Arvid van 4 jaar. Zoals het hier staat eigenlijk een doorsnee gezin, maar helaas mocht dit niet zo zijn. Voor onze dochter Zelda gaat niets vanzelf en is niets vanzelfsprekend. Ze heeft er hard voor moeten werken om te zijn waar ze nu is en dat is niet waar ze nu eigenlijk had moeten zijn. Ze is in een mooie term "zorgintensief", meervoudig gehandicapt.

In 2007 mochten wij ons eerste kindje verwelkomen! Niets ging zoals het hoorde. Door een operatie voor een 180 graden gekantelde baarmoeder tijdens 27 weken zwangerschap is er een hersenbloeding ontstaan. Deze bloeding heeft er voor gezorgd dat de afvoerkanalen van het hersenvocht verstopt raakten. Hersenvocht wordt continue aangemaakt en afgevoerd. Door de verstopping hoopte het hersenvocht zich op in de hersenen. Bij een echo tijdens een controle bezoek in het ziekenhuis in de 30ste week van de zwangerschap werd ons duidelijk dat het foute boel was. Alleen aan de buitenrand van de schedel was nog een randje hersenen te zien, de rest was vocht. Drie dagen na deze ontdekking wordt Zelda dan uiteindelijk geboren middels een stuitbevalling. Ook hier ging het nodige fout! Een deel van de navelstreng kwam al eerder dan de baby (mogelijk zuurstof te kort) en ook het hoofdje bleef haken nadat ze haar er aan 1 been met spoed hadden uitgetrokken (mogelijk oorzaak van de tweede hersenbloeding tijdens de bevalling). Een onzekere tijd, een rollercoaster op alle fronten volgde. Uiteindelijk heeft ze drie dagen voor uitgerekende datum een hersendrain gekregen om het hersenvocht kunstmatig af te voeren, zodat er geen hoge druk in de hersenen meer kon ontstaan. Een maand na het plaatsten van de drain, kreeg Zelda een hersenvliesontsteking, weer een aantal weken ziekenhuis, maar de kleine dame was gelukkig een vechter. Deze gebeurtenissen in eerste vier maanden van Zelda haar leven hebben veel schade aangericht. Door de hoge druk is er veel hersenweefsel afgestorven en beschadigd. Ook beide oogzenuwen zijn door de hoge druk in de hersenen en mogelijk de hersenvlies ontsteking beschadigd.

In medische thermen heeft Zelda Cerebrale parese (CP). Letterlijk vertaald betekent het hersenverlamming; een deel van de hersenen functioneert door een beschadiging niet of anders dan normaal. Klachten bij CP zijn zeer uiteenlopend en hangen af van de plaats en de mate van de hersenbeschadiging. Zelda is als gevolg hiervan meervoudig gehandicapt. Ze is rolstoel gebonden, kan met veel wilskracht kleine stukjes met een rollator lopen. Heeft een verstandelijk niveau van 2,5 jaar (ze is in december 7 jaar geworden). Ze is spastisch/ hoge spierspanning in alle ledematen, in benen meer dan in armen. Wel juist weer een slappe rompballans. Heeft kokervisie en zicht voor maar 10% en epilepsie. Ze regelmatig wakker 's nachts en niet zindelijk. Door de hersenschade heeft ze ook behoorlijke gedragsstoornis. Zelda is leerbaar, maar dit gaat erg langzaam, met veel herhalingen. Haar concentratieboog is kort, maximaal zo rond de 5 minuten. Ze kan moeilijk omgaan met emoties en zit zichzelf dagelijks meermalen in de weg, behoorlijke woede- en paniekaanvallen tot gevolg. Al met al heeft het behoorlijk veel invloed op het reilen en zeilen binnen huize van Boheemen. Ze is in bijna alles van ons afhankelijk. Vooral haar gedrag en de gebroken nachten trekken een zware wissel op ons gezin. Inmiddels zit zij in groep 4 van speciaal onderwijs, leerweg 3. Dit is onderwijs voor kinderen die zeer moeilijk tot zeer zeer moeilijk lerend zijn. Het allerlaagste onderwijs wat in Nederland haalbaar is. Zelda ontwikkelt zich nog steeds, ze gaat nog steeds vooruit en heeft dingen bereikt die wij nooit gedacht hadden dat ze dat zou kunnen. Het kost haar en ons veel energie, er moet veel herhaald worden en het gaat in heel kleine stapjes, maar Zelda is een doorzetter. Ze kan het echter niet alleen. Artsen zeggen dat de prognose is dat de ontwikkeling van kinderen met CP klasse IV gemiddeld rond hun 8ste levensjaar stagneert. Dit houdt in dat zij dan stabiliseren op het niveau dat ze dan bereikt hebben. Zelda is leerbaar en zit nu op het niveau van tussen de 2 en 3 jaar. Graag zouden we haar nog een extra boost geven voor haar ontwikkeling stagneert. Zodat we haar alle kansen hebben gegeven om alles uit zichzelf te halen wat mogelijk is en nu onmogelijk lijkt.

Heel graag zouden wij met haar dolfijntherapie willen volgen. We hopen doelen te halen in gedrag, zindelijkheid, sociaal-emotioneel, concentratie en zelfstandigheid. Hiervoor willen we als gezin naar Curaçao. Het programma is in handen van bevoegde en toegewijde therapeuten. Het complementeert en ondersteunt de traditionele therapie die Zelda thuis krijgt. Ook wij als ouders en Zelda haar broertje worden nauw betrokken bij de behandeling. Ook in Harderwijk wordt een vorm van dolfijn therapie gegeven, maar is alleen mogelijk voor kinderen met het down syndroom of autisme. In Curaçao kan ze het water in, voordeel hiervan is een betere interactie met de dolfijnen en zowel water als watertemperatuur hebben ook nog een positief effect op Zelda haar spierspanningen. Deze therapie duurt twee weken, totaal drie weken met wennen aan tijdsverschil en paar dagen bijkomen van therapie. Kosten van de therapie in 2015 $ 7590, - (wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar). Dan ook nog de kosten voor heen en terugreis, verblijf aldaar e.d. voor het hele gezin. Totale kosten dus rond de €15.000, -. Op 12 september hebben we nog mee gedaan met de Kermisrun in Limmen om geld in te zamelen. Jeroen (papa) langs het parcours muziek gemaakt en ik (mama) heb gesponsord de run gelopen voor Zelda. Hiermee zijn we rond de 1800 euro dichter bij ons doel gekomen. We zitten nu bijna op de helft van het benodigde totale bedrag. 

Meer te weten komen over Zelda of haar volgen kijk dan op www.facebook.com/HelpZeldaVerder. Wil je een bijdrage aan Zelda schenken, dan kan dat op rekeningnummer: NL17 RABO 3035.332.673 tnv Z van Boheemen te Limmen. Want alle hulp, hoe klein ook, is van harte welkom!
 

Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding

Bedrijf Belicht

Sport

Regio

Digitale krant